Consejos para explicar el autismo a familiares y amigos cercanos y ayudarlos a convertirse en aliados efectivos

Si recientemente has recibido el diagnóstico de autismo, compartir el diagnóstico con sus seres más cercanos puede convertirse en proceso personal y delicado.

Actualmente, hay demasiada información respecto a lo que es el autismo, pero al mismo tiempo hay mucha desinformación.
Los integrantes de su familiar pueden tener una escasa información respecto al tema o una información errónea muy influenciada estereotipias del autismo que puede que se aleje de la realidad de lo que presenta su hijo o hija.

En otras ocasiones, se observa que familiares presentan una resistencia o negación ante el diagnóstico. Es frecuente que los familiares tomen una actitud de juzgar, diciendo que usted puede estar exagerando o que se está en un error con un diagnóstico cuando son muy pequeños.

Lo cierto es que, si han pasado por un proceso de evaluación, es porque está claro que tu hijo no se está desarrollando de la forma esperada, o presentando desafíos en algunos aspectos importantes en el desarrollo psicomotor. Debemos considerar que las dificultades no sean tan claras para todos los miembros de su familia. Sin embargo, usted necesita generar una red de apoyo, donde los familiares cercanos sean sus principales aliados. Por lo tanto, es parte de nuestra responsabilidad compartir información e intentar incluirlos en su equipo.

Para poder generar esta conversación, la cual puede ser difícil o muy emocional, compartimos los siguientes consejos:

• Enfóquese en los comportamientos
Usar conductas que podrían haber notado es una forma de empezar a explicar qué es el autismo y por qué se le diagnosticó a su hijo. De esta manera, si se entiende que hay algo diferente con su hijo, y que estas conductas no son voluntarias, entonces podemos generar oportunidades para generar una discusión más amplia sobre lo que es el autismo.
Por ejemplo, si su hijo no hace contacto visual y tiene dificultades para relacionarse con otros niños, puede explicarles que no es que, porque sea tímido o grosero, sino que esos son síntomas de su autismo. De la misma manera, si tiene crisis cuando visita a los familiares, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común en los niños autistas

• Explique lo básico del autismo
Los comportamientos asociados con el autismo presentan dos características:
1. Dificultades en habilidades sociales: las personas dentro del espectro, presentan dificultades para comprender normar sociales, dificultades para leer las señales no verbales (como las expresiones faciales y el contacto visual) y una tendencia a evitar la interacción social. Pueden tener problemas con el habla y no entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales.
2. Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: fenómenos motores repetitivos, como las estereotipias (aleteos, andar en puntillas muecas faciales, etc.), intereses reducidos o absorbentes (trenes, dinosaurios, hablar solo de su película favorita, etc.), compulsiones, conductas problemáticas, depender de la rutina y rituales (como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o la misma rutina).

• Explicar las «bases» del autismo
Aquí están las principales cosas que querrá abordar:
• El autismo es un trastorno del neurodesarrollo
• Es de por vida, por tanto, no se considera una enfermedad, sino que una condición.
• Sabemos que no es consecuencia de las vacunas
• No es causado por una mala crianza

• Su hijo puede no encajar en la imagen que tienen del autismo
Es importante mencionar que el estamos bajo un concepto de “espectro de conductas” donde cada persona autista es diferente en relación a su aparición, gravedad, tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son no verbales y otros son hiperverbales: hablan sin parar, aunque no participan muy bien en la dinámica de una conversación (en donde unos hablan y otros participan o responden).

• Explique cómo el diagnóstico ayudará a su hijo
Existe mucha preocupación al momento de recibir el diagnostico, por generar un estigma social que provoca que etiqueten a los niños de manera negativa, dañando las oportunidades de sociabilizar y su autoestima.
Obtener un diagnóstico, puede ser un alivio para muchas familias, al entender que muchas debilidades y fortalezas tienen un nombre y una explicación clara a los comportamientos de sus hijos. Además, presentar un diagnostico significa la identificación de las ayudas oportunidad de terapias y diferentes servicios. Tener un diagnóstico también significa que la familia genera las instancias para recibir terapias y servicios necesarios para apoyar las dificultades y apuntar hacia la adaptación social.

• Anticipe reacciones difíciles
Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al oír el diagnóstico de un niño. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son complicadas. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que usted y su familia se sientan muy heridos y aislados.
Genere situaciones donde los miembros de su familia expresen sus sentimientos, destaque los diferentes apoyos que está recibiendo para los beneficios de su hijo o hija, como los servicios de fonoaudiología, terapia ocupacional, neurología, psicología, equipo docente, etc. Asimismo, exprese lo importantes que son ellos para usted y para su hijo, así que esperan que los apoyen.

• Solicite ayuda a especialistas en caso de ser necesario
En casos que la familia no parezca progresar frente al diagnóstico, y usted está actualmente atravesando por el proceso de valoración, puede ser una buena idea que sus familiares vayan a la sesión de retroalimentación de su equipo terapéutico y médico.

• Solicite ayuda especifica
Esto puede ser un alivio para usted y para la gente a la que se lo pide porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a la familia y a los amigos, pero a veces no pedimos ayuda porque no estamos seguros de cómo hacerlo o porque tenemos miedo de traspasar los límites. Así que si usted quiere ayuda, solicítela.

• Hable con otros padres
No es fácil para los padres dar sentido a un nuevo diagnóstico; a veces pueden sentirse abrumados y solos. Estar en compañía de otros padres puede hacer que generes un espacio seguro para descargar emociones, compartir experiencias e intercambio de información para poder comprender de diferentes puntos el autismo. Generando una red de apoyo, te ayudará a sentirte fuerte en vez de solo y aislado. Es importante tener relaciones con personas que te entiendan.

Si necesitas mas guía o apoyo en el proceso, no dudes en escribirnos.